美国国立卫生研究院的一份报告阐明了残疾人经常面临的障碍，并就如何提高研究和生物医学科学劳动力的包容性提出了建议。信贷:盖蒂
美国主要的生物医学研究资助机构正面临改变其使命宣言的呼吁，因为有人声称，其目前的使命宣言延续了残疾人“有缺陷”、需要“修复”的刻板印象。
在美国国立卫生研究院(NIH)当前的使命声明中使用“减少残疾”，有可能使残疾主义者的刻板印象永久化，根据一份报告．该分析补充说，美国国立卫生研究院应该把重点放在增进健康、延长寿命和减少疾病上。
集合:多样性和科学事业
该建议是由NIH的多样性工作组委托的一个专家小组提出的九项建议中的第一项，该小组的任务是使该组织的政策和程序更加包容生物医学科学工作人员和研究参与者中的残疾人。
改进的范围
残疾一词包括视力、行动能力或听力受损，患有心理或精神疾病或慢性疾病，神经多样化或有学习障碍的人。残疾人占美国成年人口的27%以上，使他们成为美国最大的少数群体。然而，只有不到2%的美国国家卫生研究院资助的研究人员报告说他们有残疾。
国家卫生研究院咨询委员会的主任工作组的多样性，成立于10年前，以响应一个美国国立卫生研究院关于生物医学研究人员多样性的报告上个月，这份66页的报告发表后，美国国务院批准了该小组的建议。建议包括一个替代的任务声明:“寻求关于生命系统的性质和行为的基本知识，并应用这些知识来增强健康，延长寿命和减少疾病。”
丽莎·伊佐尼(Lisa Iezzoni)是负责该报告的小组的联合主席。资料来源:杰弗里·安德烈
该小组的三位联合主席包括马萨诸塞州波士顿哈佛医学院的健康服务研究员Lisa Iezzoni和马里兰州巴尔的摩约翰霍普金斯大学残疾健康研究中心主任Bonnielin Swenor。
国家卫生研究院目前的使命是“寻求关于生命系统的性质和行为的基本知识，并应用这些知识来增强健康，延长寿命，减少疾病和残疾”。伊佐尼说，它提到的减少残疾“意味着消灭像我和博尼林这样的人”。斯威纳视力受损，伊佐尼行动不便。
倡导包容性
另一项建议要求NIH建立一个残疾研究办公室，类似于现有的女性健康、性少数群体和性别少数群体以及部落健康研究办公室。该办公室将促进残疾研究人员在所有职业级别上的代表性，并采取措施改善残疾人参与研究项目的情况。它还应该开始收集关于残疾的信息，作为科学劳动力和研究参与者常规人口统计数据的一部分。
Swenor说:“我们希望支持跨nih的方法来解决系统性的残疾歧视，类似于他们解决种族主义的方法。”她和伊佐尼都说，这份报告阐明了残疾人经常面临的障碍，这些障碍阻止他们充分参与科学工作。这些障碍包括无法使用实验室设施和会议，缺乏无障碍的住宿设施，以及歧视的威胁，这使得人们不愿透露隐形残疾。
Bonnielin Swenor是该报告的另一位联合主席。来源:威尔·柯克
此外，报告呼吁将残疾人正式指定为健康差距人口(指健康状况比一般人口差的群体)。这已经为少数种族和族裔群体的人、社会经济地位较低的人以及性少数群体和性别少数群体的人做到了。报告说，这样做将增加残疾研究人员的代表性，并将残疾人纳入必要的研究，以确定和消除公平医疗保健的障碍。
目前尚不清楚哪些建议将被采纳，也不清楚多快会被采纳。“我们现在将在内部工作，真正仔细梳理现有的东西，确定哪些是可行的，哪些是不可行的，以及在什么时间线上——短期、中期或长期，”NIH科学劳动力多样性的首席官员玛丽·伯纳德说。伯纳德从该小组的报告中了解到很多关于残疾人面临的障碍，以及随后报告这些残疾的不利因素。“我们没有持续的数据收集，”她谈到未来最大的挑战之一时说。“在美国国立卫生研究院，我们真的很擅长做数据，但我们必须仔细考虑，这样我们才能始终如一地收集数据，不仅在劳动力方面，而且在我们所做的研究方面，让我们看到我们的立场。”
分享观点
Swenor说:“我们要求提供数据并公开分享这些数据，这样社区和政策制定者就可以跟踪和了解发生了什么——以及它是否有效。”
伊佐尼补充说:“我们认为残疾人是美国最大的少数群体。再说一次，我们不在谈判桌前，是时候让我们参与进来了，这样NIH就能做适用于大多数人的最好的科学研究。”
在国立卫生研究院正在讨论政策修改的同时，残疾科学家们也在积极分享自己的观点。德克萨斯大学奥斯汀分校(University of Texas at Austin)的内科专家克里斯托弗·莫兰德(Christopher Moreland)是一名聋人，他从事医疗保健劳动力多样性的研究，但没有参与该小组的报告。他说:“残疾人在领导层中代表性不足，特别是在NIH等组织中，因此让残疾人的生活经验来指导政策的制定和实施是非常重要的。”“我希望在明年与残疾人社区就政策、政策的制定和实施过程进行透明的沟通，包括有机会积极参与，吸收(社区的)投入。”
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