创造知识在健康和社会保健研究:反思的挑战和方法使更加平等的关系

合作生产的研究,研究人员、职业医师和公众合作开发研究之外提升,加强公众参与,并创建和实施更相关和适用的知识,在实践中使用(Staniszewska et al .,2018年;希et al .,2018年)。定义学科及机构合作生产的概念不同,使用不同的方法和理论(铣刀盘和Enright,2016年),随后的讨论什么是合作生产,谁可以做“正确”。我们使用涉及创造研究的定义和原则(盒子1)(Hickey et al .,2018年),包括often-agreed原则更多同样的合作伙伴之间分享权力。然而,这是可以实现的内部结构不平等的程度和制度层次结构值得商榷(弗林德斯et al .,2016年)。

本文评论反映了一个项目,旨在:

• 分享跨学科学习研究共同制作的

• 了解如何启用更平等与合作伙伴的关系,尤其是公共contributors-defined公众包括患者,潜在的患者,护理人员和使用健康与社会保健服务的人(与一个专业的人在健康和社会保健服务或研究)(NIHR工程署2020年)。

• 开发培训和资源来支持研究共同制作的。

项目是由一组三个应用卫生研究者,公众参与领导和公众三个贡献者(深入的经验共同制作的研究)中进行国家卫生研究所(NIHR)应用研究(电弧)西合作,开发应用健康与社会保健研究。通过促进五项目研讨会,我们与十一个五个学科的研究人员;六个实践者;和11个公共贡献者共同参与研究经验。我们分享实践经验跨越学科界限如何做共同制作的研究更公平(Oliver和波阿斯,2019年)。这些研讨会帮助项目团队逐步迭代开发培训课程,资源的地图(Farr et al .,2020年戴维斯)和反射问题(et al .,2020年),免费提供给支持研究共同制作的。

本文探讨了多学科的这些经验可以帮助我们在多大程度上改变知识生产在更公平方面,概述了我们的学习从这个项目。首先,我们概述一些概念性问题使用“合作”这个词。然后我们讨论关键问题在我们的跨学科研讨会:“当参与研究共同制作的是谁?”;“权力动力学在健康和社会保健研究”;和“沟通和关系”。我们得出结论通过强调,将合作原则引入真正的研究世界是充满困难和混乱的妥协。研究人员(通常是低在学术层次结构)可能会卷入战斗系统和政策,使合作生产发生,特别是在他们试图解决的问题研究过程中的权力和控制。

NVOLVE合作生产原则(框1)(Hickey et al .,2018年)构建公共政策合作生产文学(博伊尔和哈里斯,2009年;Staniszewska et al .,2018年),探讨了服务使用者如何积极的角色在提供公共服务(Brudney和英格兰,1983年;奥斯特罗姆,1996年)。一个关键的前提是,服务用户的基本角色生产服务和结果,对于他们来说是重要的(Brandsen Honingh,2016年)。在我们的项目我们特别想关注的方式分享权力与公众服务用户和贡献者,定义谁是参与共同制作的研究因学科而异。服务用户的积极参与/公众有时被迷失在贴上共同制作的研究。英国资助委员会等经济和社会研究理事会(ESRC)谈论共同制作的研究,开发了学术和非学术组织或社区之间(坎贝尔和Vanderhoven,2016年;ESRC,2019年)。在卫生服务研究中,作者使用了非特异性的语言“利益相关者”(奥利弗et al .,2019年)。有时,主要研究合作伙伴已经从业人员(希顿et al .,2016年)和服务用户一直属于“上下文”(马歇尔et al .,2018年),而不是积极的代理商和合作伙伴。这模糊的角色服务用户/公众合作推动包容性是有害的,民主化和股票在共同制作的研究,解决了用户的服务需求/被边缘化的公民(威廉姆斯et al .,2020年),俯瞰要求从服务用户的长期政治历史更民主参与健康与社会保健服务和研究(贝雷斯福德,2019年)。

在我们的项目中,我们特别想关注如何使关系服务用户和公共贡献者(上图)定义在研究共同制作的。合作生产的平等和民主原则意味着服务用户,他们可能已经被边缘化,在接收端专业“专业知识”,现在在研究成为平等的伙伴(威廉姆斯et al .,2020年)。最佳实践在共同制作的研究仍然是有争议的,重大理论实践的差距(兰伯特和卡尔,2018年)。我们想了解实践和资源可以帮助原则付诸实践,当我们在一个上下文的结构性不平等。

涉及国家合作应该发生从一开始到最后的项目”(希et al .,2018年)(p。4)。原则”包括所有的观点和技能确定研究小组包括所有那些能做出贡献”(希et al .,2018年)(p。4)可以非常有抱负的。

在跨学科研讨会我们讨论了如何往往是缺乏资金支付公共贡献者帮助开发资金应用程序。造型的研究重点和设计观念往往是由研究人员在涉及其他人。我们车间的讨论指出,包括所有的利益相关者可能有兴趣在一个项目可能是一个非常大的和多样化的组。很难涉及到每个人,这可能是在张力较小的团体可以更好的在一起工作。通常有实际约束团队数量,预算支付公共贡献者的时间和项目规模和大小。之间的张力可以存在的人数可以可行地包括,和你正在与群体的多样性。更普遍的是,研讨会参与者强调问题的主张表示,人们在一个合作小组需要意识到,他们不代表——甚至在一群他们每个人都有“代表”——有必要寻找机会画其他的观点。

研讨会的讨论中,当公共贡献者加入一个项目需要支持的人承担不同的角色,也让人们从自己的长处选择和工作,而不是假设每个人都必须做所有的事。有些小组成员可能觉得他们缺乏技能或专业知识在特定地区,所以可能需要培训、支持和指导。也有猜测谁会做什么工作,这可能需要显式地讨论和同意。确保适当的支付的公共合作生产的贡献者是一个重要的元素。如果公共贡献者要收集的研究数据,他们需要适当的付款,合同和遵循所有研究治理过程。在英国国民健康服务(NHS)研究这可能意味着有护照,良好的临床实践培训和信息披露,除非服务检查,如果他们正在与弱势群体或孩子。并不是所有的这些过程都是专为公共贡献者,他们可能有问题的导航,研究人员通过这个过程可能需要支持公共贡献者。表1总结的一些挑战周围是谁参与,共同制作的研究,和潜在的实践和资源可以帮助。

对权力的理论观点

对权力的关键和跨学科的角度可以帮助我们理解如何在研究和促进更公平的合作共同制作工作(Farr,2018年;奥利弗和波阿斯,2019年)。合作生产的首要原则是通过分享权力之间的平等和互惠关系专业人士和人们使用服务(博伊尔和哈里斯,2009年)(11页)。然而,一些作者强调如何将合作生产一个修辞手法来隐藏力量和社会不公平现象(弗林德斯et al .,2016年;thomas hughes,2018年)。使用卢克斯(2005年)维度的权力,Gaventa (2007年)设想这种力量可以是可见的(机构、结构、资源、规则),隐藏(议程设置,一些声音更占主导地位的内部决策),或不可见(嵌入在信仰和语言)。

首先关注可见方面,结构和资源问题可以影响人们共同创造的能力,例如资助者的自上而下的控制的研究重点和资金支持,与国民健康保险制度和政府政治优先事项。大学研究环境竞争力,刻薄和侵略性,可以挤出“同僚合作和协作”(WellcomeTrust,2020年)的原则,鼓励学者采用通过合作生产。传统研究框架无法改变权力和控制的挑战需要co-productive实践(兰伯特和卡尔,2018年)。权力层次结构是内在的研究过程,与人经历竞争预期(从公共贡献者和社区,该系,同事和机构)以这种方式工作时(Lenette et al .,2019年)。研究者如何创建合作圈的平等、互惠和分享权力与公众的贡献者,当经常人员本身是临时合同和出版的压力,资金,影响和自我推销在“有毒”(威康信托基金会2020年)竞争结构?理解是谁以及如何参与决策过程(隐藏的权力方面)行使权力的理解至关重要。然而,政治科学家们很久以前就说明,即使是最内部的民主实际上小集体不能实现平等的权力决定的(Mansbridge,1996年,54页)。

审查无形方面的权力,权力可以看到操作通过知识,社会关系和我们使用的语言(福柯,1977年)。尊重和珍视的所有知识的原则(希et al .,2018年)可能是一个挑战在医疗环境中,知识体系与传统的实证主义认识论的假设值一个公正、客观的立场。Co-productive方法可以建立在批判理论(贝尔和Pahl,2018年;铣刀盘和Enright,2016年),而不是传统的科学范式。经验的裨益和隐性知识的人使用服务,以及相关的定性和参与式行动方法,可以价值不到知识来自随机对照试验(相关的)。这增加的挑战,合作生产,卫生和社会保健的价值观和方法研究可能使更少的与合作原则。事实上这一想法,合作生产和权力的分享可以发生在主流大学空间一直是有争议的,有玫瑰和Kalathil (2019年)认为,以欧洲为中心的层次机构特权理性和理性永远不可能来自一个不同的知识同样有价值的地方。

理解能力在实践中

在我们的项目很难保持关注权力关系的强烈倾向于强调实用性,突出的困难使这些问题更加清楚。权力动力学的分析可能是社会学研究的一个重要方面,但不是一个考虑的重要性在健康和社会保健研究。

首先关注可见,结构方面的权力,研讨会参与者讨论他们的经验,在研究大学(即正式“拥有”。,the Principal Investigator (PI) legally responsible for the project is situated within a University) there are associated issues of accountability and formal responsibility for delivering a funded research project. This creates constraints where projects have to deliver what is described rather than what emerges from the co-production process. How a PI works to develop a collaborative leadership style is an under-researched area. Within our own project we all held some unspoken assumptions about leadership and ensuring progress toward our project objectives. Workshop participants highlighted that organisational systems may not support co-production (e.g., finance, human resources and funding systems) so researchers may have to be tenacious to advocate for system changes in order to achieve things, which can be frustrating and time-consuming. For these myriad reasons, realistic resourcing of researcher time for co-production is needed, and many researchers may still end up putting discretionary time into projects to make co-production a success. There are few tools to help researchers avoid or alleviate risks to themselves and their stakeholders, such risks including practical costs, personal and professional costs to researchers, and costs to stakeholders (Oliver et al.,2019年)。

与决策、研讨会参与者指出,在一个务实的意义上,做任何事都由委员会和共识可以阻碍项目进展,可以作任何决定,直到每个人都出席会议。即使决策是由在场的人,人与人之间的权力动力学并不一定保证决策是共享的,每个人都同意。在我们的项目中,我们试图坚持合作的原则,我们发现我们经常讨论支付员工团队会议以外的思维开发和决策。如果公共贡献者没有雇佣合同,不与其他员工一起工作,他们有可能被排除在非正式的讨论和决定在日常任务。在我们车间讨论是否有人员需要“让开”和“袖手旁观”为了让他人的空间。实际上我们讨论了如何创建不同的知识和技能共享和空间考虑是否有可能确定共同利益或者总有一个政治权力之争。

通过我们的项目,我们反映了作为一个团队如何如何做医疗研究的假设和实践可能会深深嵌入在学术文化。这与福柯的观点对权力动力学(福柯,1977年),我们假设每一个行动和充满力量,这使得权力尤其难以观察、理解、批判、挑战和变换。我们都有潜意识的信念和文化内工作的假设,因此不断批判反思性实践,和持续的关注波动需要权力关系(Farr,2018年;贝尔和Pahl,2018年)。在车间,建议的方法来解决文化问题包括利用当前的合作生产合同和使用这种趋势开始挑战根深蒂固的文化和接受的做事方式。目前的合作可以使高级研究员资助者优先级支持合作,组织领导人承认这个词的文化资本和实践的“合作”。提高意识NIHR和其他政策承诺的合作可能是一个有用的影响策略来吸引更多的高级职员,作为组织支持可以促进合作生产的关键。然而,总有象征主义和修辞的风险(弗林德斯et al .,2016年;thomas hughes,2018年)。

我们认为在我们的项目,个人经验知识之间的关系,基于实践的医疗知识员工,占主导地位的医疗研究需要更好地了解如果我们一起共同创造知识。我们反映是否合作生产项目的目的是完全修改知识体系,或引进经验专长/生活经验影响的知识生产过程产生的知识是更实际的/有效的/可实现的。第二,更多的目的是使证据更加co-productively有限,所以它是更有用的在实践中可能更易于实现,而修改占统治地位的知识体系是超出了我们的范围和影响力。

上述维度的权力(路2005年)已经增强,召集了一个更广泛的理论框架(Haugaard,2012年),也包含了“与”(阿伦特,1970年),解放力量可以利用通过一致行动的能力”。阿伦特的工作突显出我们都可以使用我们的力量在一起更多的授权方式。这与合作生产的一个重要原则,互惠,每个人都从合作中获益。

考虑不同的团队成员想从一起工作,因此互惠是什么意思在一个项目中是必要的。我们讨论的跨学科研讨会的好处要由公共贡献者可能包括开发技能、信心和工作经验,和会议这种预期可能不会通常被认为是研究的目标。通过我们的项目,我们看到合作生产强烈依赖于良好的沟通和关系。强大的便利化和主持技巧需要在会议,鼓励每个人都做出贡献和挑战无益的行为,例如,使用术语,或者一个人说很多别人的排斥。人们在我们的研讨会讨论了一些公共贡献者可能需要额外的支持来获得更多的参与,例如,在预备帮助人们掌握一些信息和/或问题,或在不同的访问格式提供材料。如果一个合作项目包括人与特定的通信需求,该组织可能需要额外的时间和技能能够提供适合所有的工作方式。NIHR鼓励研究人员包括社区和团体往往被排除在外。这意味着更多的外展工作出去见人的地方,他们发现方便和舒适,可以包括项目会议在社会的位置,可能需要额外的资源。

发展人际关系,团队成员之间的信任需要时间,需要情感上的工作。在我们的车间,我们讨论了如何如果公众因素作用包括分享个人经历的项目,然后研究人员可能还需要把“专业”的面具和分享更多个人和暴露自己的弱点(Batalden,2018年)来支持更平等的关系。大学结构层次的挑战进行了讨论,包括如何往往是更多的责任(即“初级”。,低层次)的研究人员,通常女性关系工作(Lenette et al .,2019年)。高级研究人员不一定理解合作生产的影响,例如一个人共享他们的首席研究员认为,拥有一个公共贡献团队将增加容量和速度工作,不赏识的所需的额外时间的支持,培训和沟通,包括周末,当公众贡献者可以开展工作。会议的支持和学习需求团队成员可以是一个挑战,对研究者和公众的贡献者,共同制作的研究可能需要研究人员在他们的专业技能和知识通常预期外的环境。即使这些需求在一个认可合作生产项目,研究资助者可能不理解的资源和能力的影响。

运行一个合作项目的一个关键要素确定在我们工作的需要时间反思集团流程支持和维护工作的不同方式。发现时间反射可以挑战与创造一个环境,让每个人都能诚实地反省是什么样子的。这需要很强的促进能力,特别是如果有紧张和冲突。解决沟通和关系的挑战是发展和维持的关键共享所有权,我们概括在表的一些有用的实践2。

我们的项目的概念最初来自研究人员之间的对话和公共参与的专家经验作为服务用户和用户控制的研究,想要创建一个空间之间共享跨学科学习每个人合作生产。可能是认为的一代思想不包括这个首先讨论它还没有真正的公共成员共同制作。我们承认有差距产生的教训我们的项目,以及项目本身已经完成了。这是非常具有挑战性的实现所有涉及原则(Hickey et al。2018年),我们的问题在多大程度上他们能充分意识到在我们当前的上下文。实际上,我们发现我们应该分配更多的资源来支付我们的公共贡献者承担额外的角色。专注于关系和反射是很难维持的一小群试图提供一个雄心勃勃的项目,与其他竞争的承诺。然而,在我们自己的反思讨论我们承认正在致力于这一项目从我们组每个人都觉得关键过程,成功完成项目。在写这篇文章时我们见过面在一起几次计划和开发部分,我们想传达表和点。然而,实际的写作倾向于下降到专家,学者和公众参与的人更多的技术知识的预期。要求的时间、承诺的杂耍和缺乏资源意味着写这篇文章并不是真正的“枭龙”。实际上,在这个过程中,公共贡献者的合著者说,他们发现了评论家的评论“吃不消”,如何处理的不确定性。另一个公共贡献作者表达了类似的经历与评论家评论他们曾合著的一篇文章。研究人员出版过程可以是一个挑战,更熟悉这些传统学术实践。

分享权力的嵌入式合作的层次结构和不平等是一个明显的挑战。合作原则和实践之间的差距是一个棘手的领土。处理每个人感兴趣的一个问题,有一个关注的重点社区和我们共事的人,并创造一个项目从开始到结束的所有方面很难实现在许多项目在健康和社会保健研究。工作直接与公众可能会需要更多的适应研究项目流程和往常一样的做事方式,在额外的时间和资源。的人有不同的技能和不均匀对资源的访问,人们需要大量的培训和支持协同工作更多的平等。然而,我们的经验是,资助者不一定理解和做合作生产一个小预算可以特别具有挑战性。时间投资和情感工作需要建立关系成功的合作是最被忽视和所需资源不足。这反映了之间的权力差异做这项工作的人,那些在大学最大的权力。识别、记录,记录和持续预算工作可能有助于使它更清晰可见。融资的时机也是至关重要的许多研究小组没有访问机构“核心”资金,或种子资金补助,公共因素参与研究发展阶段。 As it is unlikely that most co-production projects will be able to include people with all the relevant perspectives and skills it is important to actively discuss and agree who can be involved and to be open about and discuss restrictions, which can be an act of power in itself.

奥利弗和波阿斯(2019年)想‘开门’更重要的多学科的生产和使用证据,强调民主化知识,一些人想直接能量。跨学科教训这个项目问题在多大程度上合作生产过程可以使这个问题,鉴于我们有突出的挑战。我们认为,陪审团仍在合作生产的可行性在健康和社会保健的背景下研究。虽然一些(起身Kalathil2019年)在心理健康找到合作的承诺站不住脚的,我们希望我们能找到一种有意义的方式前进。然而,“把我们已经知道(对合作生产)付诸实践”(奥利弗和波阿斯,2019年)可以非常具有挑战性的。我们自己的经验让我们反思,努力合作原则意味着你必须始终是一个挑战“照常营业”——我们考虑一个关键重点是如何保持足够的自我和团队支持,在实践中不断尝试这样做。建立权力的反思过程,鼓励考虑问题可能是至关重要的。我们的方法来帮助自己和他人合作生产的挑战一直是导航识别方式团体可以解决电力问题中突出显示表1和2,开发实用的免费输出包括资源和反射问题的地图(Farr et al .,2020年;戴维斯et al .,2020年)。我们需要了解更多关于这些策略是否有效,以及是否合作生产确实有影响的研究。我们需要鼓励诚实的报告的项目,他们的结果和之间的平衡的好处和挑战,努力实现原则。然而,权力结构可能减轻对挑战和问题研究的报告。其他研究缺口包括理解项目将从合作中获益的方法。可以合作生产提供更实用和可实现的研究发现,如果是如何?我们如何最好的挑战和改变的一些结构性的不平等在学术界阻碍合作生产(威廉姆斯et al .,2020年)?我们如何整合经验,实践和研究知识来改善健康和社会保健?

我们的经验在这个项目中强调持续的挑战,真正把合作原则付诸实践。在这个项目中我们使用这个词“我总是做我不能做的事情但为了学习如何做”(梵高,1885年),来说明我们的局限,但不断向理想奋斗。报价持续的…我说,工作是很困难的,而且,不是吵架,油漆农民和普通人的家伙会明智地加入尽可能多的手中。团结就是力量…”(梵高,1885年)。原谅这句话的过时的语言和内涵,加入手和促进联盟的原则是重要的合作理念,我们不断地需要记住,重新学习,把我们的心放在练习。